El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades ha puesto en marcha, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el Nodo Nacional de Datos en Cáncer. La iniciativa busca organizar y facilitar el uso seguro de la información generada en la investigación oncológica española, un conjunto que abarca desde datos clínicos y epidemiológicos hasta información genómica, de imagen o de respuesta a los tratamientos.
El proyecto se enmarca en la Infraestructura IMPaCT de Medicina de Precisión, concretamente en su Programa de Ciencia de Datos (IMPaCT-Data). Su coordinación recae de forma conjunta en tres instituciones: el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el área de Cáncer del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-ISCIII) y el Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS).
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, ha explicado que con esta iniciativa el Gobierno pone «los datos y las capacidades de la ciencia pública al servicio de la investigación», con el fin de avanzar hacia una medicina más precisa y personalizada frente al cáncer. Según ha señalado, el nuevo nodo supone un paso relevante para conectar el conocimiento que generan los investigadores españoles, facilitando que ese conocimiento acabe traduciéndose en avances reales para la investigación oncológica.
Un mismo lenguaje para datos que hoy se generan de forma dispersa
Hasta ahora, los datos que surgen de consorcios y proyectos de investigación suelen compartirse dentro de la comunidad científica implicada en cada iniciativa. El problema es que este intercambio se produce con modelos de acceso, estándares y herramientas distintos entre sí, lo que dificulta su aprovechamiento conjunto. El nuevo nodo, ya en marcha en su fase inicial, pretende resolver precisamente ese problema mediante estándares que favorezcan la interoperabilidad de la información. Para lograrlo, se aplicarán los llamados principios FAIR (localizables, accesibles, interoperables y reutilizables), tanto a los propios datos como al software necesario para analizarlos.
Un desarrollo alineado con el Espacio Europeo de Datos de Salud
La iniciativa española nace conectada con el marco europeo en esta materia, en concreto con el recién creado Espacio Europeo de Datos de Salud. El concepto de «nodo de datos» en el que se apoya el proyecto procede del programa europeo EOSC4Cancer, coordinado por el BSC y en el que participan más de veinte organizaciones de todo el continente. La intención es que, progresivamente, se sumen al nodo todos los actores relevantes del ecosistema español de investigación en cáncer: centros de investigación, hospitales, proyectos nacionales e internacionales, administraciones públicas y organizaciones de apoyo a pacientes y familiares.
Acceso ágil a catálogos de datos y herramientas de computación
Uno de los objetivos prácticos del nodo es que la comunidad investigadora pueda acceder de forma rápida a grandes catálogos de datos y a herramientas de computación para analizarlos, dentro de un espacio común compartido por todo el ecosistema de investigación oncológica. El proyecto garantiza además un entorno seguro para el manejo de estos datos sensibles, sumando el talento y los recursos de distintas estructuras biomédicas y sanitarias del país. Según explican desde el MICIU, el nodo español parte con una ventaja relevante: cuenta con uno de los conjuntos de datos más ricos y diversos del continente, coordinado por un grupo de organizaciones de reconocida excelencia científica y con capacidades altamente complementarias entre sí.
